Jupiter_Menfis
Rango10 Nivel 47 (5216 ptos) | Fichaje editorial

Érase una vez en un mundo no muy lejano, una pequeña cantidad de personas que sufría enfermedades poco frecuentes, o también llamadas raras. Estas afectan a 1 de cada 2000 habitantes o incluso menos, pero la mayoría nunca oyó nada sobre ellas porque ¿quién escucha a diario que alguien padece de microsporidiosis, RICH, púrpura de Henoch-Schönlein, sulfocisteinuria, dextrocardia o púrpura trombocitopénica autoinmune? Ni siquiera Google Chrome las conoce, ya que marca que no existen o que están mal escritas. ¡Pero sí existen! Son muy reales aunque pocos sean capaces de pronunciar uno de los 8000 nombres o de entender las "raras" rutinas que tienen los pacientes.
Serán el 6% - 8% de la población mundial, ¡pero son tan importantes como cualquiera! Muchos de ellos tardan años en ser diagnosticados o, simplemente, no reciben el tratamiento adecuado porque nadie lo ha elaborado todavía. Tal vez sea una utopía soñar con que va a haber avances, pero bueno, vale la pena intentarlo.
‪#‎RareDiseaseDay‬ ‪#‎ExistimosEPOFArgentina‬ ‪#‎PocoFrecuentesARG‬ ‪#‎DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras‬

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#2

A lo largo de mi vida he acumulado una serie de costumbres y formas de ser, tanto físicas como morales, que me han diferenciado del resto de las personas. La que realmente marcó la línea divisoria entre el mundo y yo fue una enfermedad poco frecuente.
Sí, para el mundo soy rara, y no puedo evitar pensarlo yo a veces porque nunca pude hablar con una persona que haya tenido mi misma enfermedad. He oído sí, pero nunca fue alguien cercano, sino el conocido del conocido o el hijo de alguien que vi una sola vez en mi vida.
Que ocupe una pequeña porción de la población mundial no significa que no valga la pena. Porque tenga algo que la mayoría de las personas nunca escuchó nombrar no significa que puedo pudrirme en el fondo de un pozo olvidado. Yo estoy bien, pero hay muchos que no reciben el diagnostico o el tratamiento a tiempo, ya que es más sencillo y barato invertir en lo que afecta a los 'normales'.
Si se preocuparan un poco más por nosotros, tal vez, algún día dejemos de ser raros.

DayDreamingLastNight
Rango20 Nivel 99
hace alrededor de 3 años

Yo padezco de TOC. Se que no es lo mismo... Pero como es algo que no se ve, la gente piensa que no es una enfermedad.
Vivir así lastima mucho. Pero debemos ser fuertes, creo yo.
Un beso♥;-) @Happy_Endings

Jupiter_Menfis
Rango10 Nivel 47
hace alrededor de 3 años

Te entiendo... Es como si fueras invisible. Crees que los demás no te entenderán si se lo cuentan, que no son capaces de comprender por qué te afecta tanto. Besos @DayDreamingLastNight !


#3

El viejo dicho dice que las apariencias engañan. No podría decir que es más que cierto. Déjenme explicarles.
Imagínense a una chica, a una adolescente, específicamente. Visualicen sus ojos marrones y su cabellera castaña a la luz del Sol. Piensen que posee el mejor promedio del curso. Que usa anteojos, que va al cine, lee libros, mira series y películas y sale de vez en cuando con sus amigas.
Creen a esta persona con rasgos normales: ni muy bella ni muy fea, ni alta ni enana. Inventen su forma de ser para que sea sencilla y humilde.
Imaginen que conocen a esa chica, que es alguien que ven todos los días, que ríe y se enoja, que calla y grita, que fracasa y acierta. Y, aunque sea con la mente, síganla hasta su casa. Vean como atraviesa la puerta, se saca sus zapatillas y se mete unas galletitas en la boca mientras habla con su madre sobre el día. Sé que parece normal, pero no la dejen; permanezcan con ella hasta el final.
Cuando llega la noche, momento en que ya terminó todas su tareas y comió hasta saciarse, se conecta a Internet en su cuarto, sola. Con expresión sombría busca historias de vida y se siente identificada y alejada. Retiene sus lágrimas porque sabe que alguien puede verla pronto.
Se acuesta feliz, le agradece a Dios por su gran día y le pide, de todo corazón, que proteja a esas personas como la cuidó a ella. Al rato se duerme.
Sueña y se levanta con todas las energías para vivir otro día fabuloso.
Quién diría que es una de entre dos mil que alguna vez padeció una enfermedad poco frecuente.

#4

Soy un ser que posee conocimientos superiores. No lo tomen a mal, y no, no soy Dios, ni tampoco una sabelotodo. No descifré los secretos del universo ni sé explicar con claridad qué es la materia oscura y la espaguetización. ¿Pero saben qué? Si me dices que tienes un moretón feo en tu pierna o si te salieron muchas ronchas, inmediatamente te haré un montón de preguntas. Y sí, me mirarás como si estuviera loca, pero tengo esa maldita y bendita obsesión de tener que saber que estás bien. Tengo la necesidad de ser tu médica para diagnosticarte una única enfermedad, porque tú no la conoces, y el doctor que te atendió sin preocupación, tampoco. Siempre es algo más, algo 'normal', pero no importa, siento que ese es mi deber.
Sé que no me entiendes; nadie puede hacerlo. Excepto que seas uno de dos mil. ¿Saben lo difícil que es encontrar a otro como uno entre el montón cuando uno ya está ocupando veinte centenares de personas?

#5

El corazón se le salía. Se suponía que tenía que permanecer en su pecho, ¿no? Junto a sus pulmones, protegido por las costillas. Pero no.
Si la sorpresa pudiese vomitarse, ella lo habría hecho.
Uno se despierta cada mañana sin saber qué esperar de ese día, pues es totalmente inesperado. A veces, la vida nos da malas noticias, pero otras, no.
No es que fuera una novedad que le trajera felicidad; ni podía alegrarse por eso, mas su rostro estaba prendido fuego y le costaba respirar como si por delante de ella hubiese pasado el chico de sus sueños. No, para nada.
Había escuchado las palabras que había querido oír desde hacía años y, sin pedirlas en ese lugar ni en ese momento, las tuvo.
Lo que le había parecido tan imposible dejaba de serlo.
Había encontrado a alguien con quien hablar, a alguien que había pasado por su misma situación.
¿Raros? Charlando ya no lo parecían.

#6

A veces me pongo a pensar en el poder que tienen las palabras y las acciones sobre las personas. Un simple movimiento o una corta sílaba pueden mover todo un mundo y cambiar a alguien para siempre.
En mi caso, hace unos días leí un conjunto de palabras que llegó de tal manera a mi corazón, que comencé a llorar.
La mayoría de la gente llora en las películas tristes, especialmente cuando se muere el adorado perro, o en los libros, cuando el amor no resulta...
Bueno, yo derramé lágrimas por una persona que no conozco, que habla otro idioma, que tiene otras costumbres. No sé si es buena o posee deseos de venganza, jamás comprendí su forma de pensar mediante unas páginas. En definitiva, es una extraña y, sin embargo, sentí su dolor por la situación que está pasando. Sé que tiene miedo, pero que desea, por sobre todas las cosas, tener fe y seguir adelante.
Espero que ella lo logre, tal como yo lo hice, tal como yo tuve mi final feliz.

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¡Hola, lectores!
Sólo quería aclararles que esa chica sí es real.
Saludos.

Hace más de 3 años

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#7

Les dicen afortunados, porque tienen cerca a seres que se preocupan por su bienestar. Sí, tal vez no han vivido los mejores momentos, pero aquellos amigos y familiares hicieron y hacen que la vida valga la pena, que, incluso, los sufrimientos tengan una buena justificación.
Lo que les falta en salud, lo poseen en relaciones.

Hace alrededor de 3 años

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#8

Creo que el miedo nunca desaparecerá porque las probabilidades no me lo permiten, pero sé, que pase lo que pase, esta vez estaré más preparada. Porque ahora veo la vida de otra manera. Porque cuando miro a los ojos, no somos tan distintos. Porque he estado dándole ánimos a decenas de personas y terminé sintiéndome fuerte yo también.
Duele, no lo negaré, mas, al mismo tiempo, no me arrepiento de nada, pues esto me convierte en lo que soy. La vida es malditamente sabia y sabe lo que hace, sólo que nosotros somos demasiado ignorantes.

Hace alrededor de 3 años

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#9

Dicen que el tiempo vuela, pero nuestra chica nunca podría haber imaginado que era cierto y tan literal.
Sonreía porque diez años, desde cualquier perspectiva, era mucho tiempo. Hacía una década había tocado fondo. Hacía una década, no entendía qué le sucedía ni qué sería de ella. No sabía qué funciones tenían los riñones ni por qué su pie se había inflamado o sus piernas explotado en manchas rojas y púrpuras. Ella tenía un miedo de niña, mas sus padres lucían aun más preocupados.
Hacía una década no podía caminar, ya que le dolía y no se lo recomendaban. Hacía una década estaba de médico en médico, de análisis en análisis, de aguja en aguja, de frasquito en frasquito.
Pero hace diez años, encontró su fortaleza, y nunca más la soltó.
Sí, todavía le molestaban las rodillas cuando había mucha humedad. Y sí, era posible que existiera una recaída, pero esos diez años habían servido para algo: para convertirla en una persona más fuerte.

17/09/2006 - 17/09/2016

Hace alrededor de 3 años

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#10

Las dudas invaden mi cabeza y mis miedos no paran de crecer. Los estoy alimentando y, por momentos, pienso que se me está yendo de las manos. Entonces recuerdo quién soy, y me aferro a eso, porque yo no soy una enfermedad, porque yo no la elegí, y no soy lo que no elijo.
El pasado deja una marca, pero está en mí decidir qué forma tendrá esa marca.
Pasaron muchos años, mas la amenaza siempre existirá, sólo espero que mi fortaleza también.

Hace alrededor de 3 años

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Jupiter_Menfis
Rango10 Nivel 47
hace alrededor de 3 años

Y a mí me inspiraron <3 . Gracias!!!


#11

Si estás llorando en una cama o caminando por calles que muchos temen pisar o, incluso, observar desde lejos, escucha lo siguiente:
"La enfermedad puede dejarte postrado, puede quitarte todo, puede provocar dolor en tus rodillas, puede sacarte hematomas en donde quieras. La enfermedad puede estar... pero si no la dejas entrar a tu mente, si descubres la magia que posee cada cosa, cada suceso de tu vida, y si disfrutas del hoy porque es lo que realmente importa, esa enfermedad no te hará nada. Tu cuerpo quizás no salga victorioso de la batalla y sí, quizás sufras, pero ante eso debes mantener a tu cabeza positiva y enfatizar lo bueno que sí posees.

También puedes tener otra clase de problemas que te frenan en todo lo que haces, que generan un miedo en ti que no sabes cómo matar.
Los desafíos pueden superarse, mas nadie dijo que iba a ser sencillo. Sólo debes seguir tratando. Si caes, te levantas. Si fallas, lo vuelves a intentar. Y ve paso a paso, que luego del uno viene el dos".

No son simples frases motivacionales: son los pensamientos de una chica de verdad que mil veces se ha tropezado y terminado en el fondo de un pozo. Tal vez no era muy profundo, pero para ella era lo más difícil que la vida podía plantearle.
Mil veces ha salido de él, y ahora dio el primer paso hacia su sueño.

#12

Nadie me entiende realmente. Quieren pretender que lo hacen, pero no.
Debe ser la primera vez en mi vida que elijo el dolor físico antes que el psicológico, la primera vez que digo "una enfermedad no va a quitar mi esencia, no va a impedirme que sea feliz".
¿Qué se supone que tengo que hacer si me prohíben uno de mis hobbies? ¿Qué se supone que tengo que pensar? Porque realmente siento que hacerle caso a todo el mundo va contra mis principios, porque significaría rendirse, y eso no es compatible conmigo. Me caigo, pero luego me levanto. Lloro, mas después sonrío. Sí, podría encontrar una salida o una alternativa, pero no quiero, realmente no quiero.
Toda mi vida obedecí las órdenes que me daban. ¿No podría elegir yo esta vez?

#13

Ella estaba perdida. Ahora era consciente de todos sus miedos, de todas las cosas que había estado aplacando en su interior. Había estado fingiendo mil sonrisas y millones de "estoy bien". Sin embargo, ese día no quiso mentir más. No quería y sentía que ya no podía. Entonces, el cielo le mandó un ángel que aceptó escucharla. Le dijo palabras que le dolieron pero que, a fin de cuentas, eran la pura verdad y debía afrontarla.
Al final, ella le pidió que guardara silencio, que pretendiera que nada de eso había sucedido, para que pudiera continuar con su vida normal, y el ángel obedeció.
Al verdadero final, ella logró ver la importancia de la situación en todos sus sentidos. Aquel ser era una persona real. Ella nunca olvidaría el momento por más que fuera su intención en un principio.
Los ángeles existen, mas se disfrazan con una remera sencilla, unos jeans y un par de zapatillas. Sólo sus enormes sonrisas y el brillo en sus ojos pueden delatarlos.

#14

El dolor en nuestras vidas es necesario, y somos unos tontos si nos negamos a ver su verdadero valor.
El dolor es el que nos permite apreciar la belleza de la vida, es el que hace más hermosas nuestras sonrisas.
Si me preguntas a mí, sufrí mucho. A veces, por tonterías, pero, otras, no. Si me preguntas, el año pasado fue fantástico, el mejor de mi vida, y, si me pides que te relate lo que hice mes a mes, descubrirás que pasé siete meses llorando a lágrima viva. Pero, aun así, fue asombroso. Aprendí tanto de cada gota que derramé y comencé a mirar al mundo con otros ojos.
El sufrimiento nos revela a quiénes amamos, quiénes nos aman, qué amamos, qué queremos, qué necesitamos y extrañamos, hacia dónde nos dirigimos y quiénes somos en verdad. Si sonriéramos todo el día, simplemente serían sonrisas falsas, sin significado alguno.
No hay que tener miedo al dolor. Debemos aceptarlo y dejar que nos moldee y, si es necesario, que nos golpee, porque es la única manera de despertar entre carcajadas al día siguiente. Tal vez no sea al día siguiente. Tal vez tarde semanas, meses, años... pero la vida nunca, nunca nos deja solos, y jamás, jamás permite que nos olvidemos de la belleza del planeta. Deja que te recuerde lo preciosa que es la vida.

#15

Hoy en día, parece las personas son un conjunto de características y que estas definen sus acciones. El sexo, la edad, la religión, la raza y la nacionalidad, entre otros, son esenciales para establecer cómo es cada individuo, pero, si realmente fuera así, ¿no podríamos encontrar a gente que tiene nuestra misma personalidad? ¿No deberíamos tener varias almas gemelas a lo ancho del globo?
Si así fuera, no tendríamos la posibilidad de elegir, y sólo seríamos una aburrida mezcla entre nuestro sexo, edad, el entorno que nos rodea, los que nos criaron, nuestra situación económica, el país en el que vivimos, un color de piel... y una enfermedad. Sí, porque si todas esas cosas son tan importantes que nos hacen ser quienes somos, entonces también somos una enfermedad. Entonces, también somos raros. Pero nadie debería ser raro, no de esa manera.
Si fuéramos una enfermedad, ¿para qué esforzarse en enfrentar nuestros miedos y salir adelante? ¿Para qué rezar? ¿Para qué decirnos que bastamos, con o sin problemas de salud? ¿Para qué? Si, al fin y al cabo, somos una enfermedad y no hay nada que se pueda hacer al respecto. Es un hecho y punto.

Existe una frase que puede sonar algo confusa o sin sentido al principio, pero es bastante acertada: "Somos lo que hacemos para cambiar lo que somos". Sí, nacemos de una determinada manera, con un determinado cuerpo, con unos determinados padres. Luego, se nos van planteando diferentes situaciones y la vida nos golpea varias veces, para darnos alegrías de vez en cuando. Estas situaciones nos cambiarán, pero nosotros decidimos cómo.
Podemos escoger llorar todo el día y temer por nuestras vidas a pesar de que no haya un verdadero problema, o podemos confiar, disfrutar de la buena salud actual (incluso si no es perfecta) y aceptar que la enfermedad puede estar, pero que, si nosotros queremos, no nos hará nada. Y podemos usar nuestra experiencia para ayudar a otros que están pasando por lo mismo.
Entonces, no te tomes tan a pecho todo, no te incluyas en grupos que no te definen, porque, cuando de humanos se trata, no hay uno igual a otro. Tú eres tú y ya. Tú eres lo que haces. Sólo debes elegir y actuar.

#16

Se supone que hoy es un día raro, mas no debería serlo. Lo que nos convierte en raros es la falta de investigación. Nosotros sólo tenemos o tuvimos una enfermedad poco frecuente. Sí, ocupamos un muy bajo porcentaje en la población mundial, pero eso no nos transforma en especímenes de otro planeta, porque esa gente vive todos los días con sus particularidades. Están ahí y necesitan ayuda. Necesitan ser vistos. Necesitan entender qué les pasó. Necesitan un tratamiento adecuado. Necesitan su medicación...
Es el día de las enfermedades poco frecuentes, y sólo quiero eso: investigación, para poder dejar de ser raros.

#17

No importaba que tan rápido corriera: las emociones que había enterrado sin saberlo, ahora salían a la superficie pidiendo oxígeno.
Los consejos, los abrazos, el apoyo... ayudaban, pero eso era algo que debía resolver sola. Sabía hacia dónde debía encarar y qué pensar. Ahora, ser consciente y sentirlo son cosas diferentes.
Quiere mantener la esperanza de que el miedo pasará, de que el enojo hacia su cuerpo dejará de existir porque no tiene sentido, porque no era su culpa, ni de ella ni de nadie. Sólo bastaba con dejarlo ir...

Hace más de 2 años

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#18

Hay cosas que simplemente no comprendo. Por más que lo intente, no puedo. No entiendo por qué tengo esta insaciable sed por la escritura, no sé el motivo por el cual rezo cada noche o por qué perdono al que parecería no merecérselo. Me gustaría que alguien me explicara esa habilidad nata mía con la que me meto en donde no me llaman y me quedo aunque todo me esté invitando a que me vaya. Pero sería mucho más bonito que alguno de esos maravillosos libros que leo fuera capaz de darme las respuestas que hace poco descubrí que me hacía.
De pequeños nos dicen que vamos a estar bien, que todo pasará, mas eso no siempre es cierto. Sin embargo, nos quieren convencer de que hay esperanza. No estoy diciendo que no exista, pero está bien sentir miedo, está bien gritar, enojarse y llorar. Está perfecto odiar a la vida por un instante, sólo por un instante, porque, si no lo hiciéramos, nos estaríamos mintiendo. Cada día nos trae razones para sonreír; ¿por qué cosa me alegraría si todo es fantástico todo el tiempo? ¿Cómo venceré al temor cuando me dé cuenta de que nunca me enseñaron a combatirlo, a aceptarlo?
Los problemas pueden desaparecer; lo más probable es que lo hagan. ¿Y tú? ¿Dónde quedas? Te creías tan fuerte por haber ganado cada una de las batallas y resulta que nunca las peleaste. Preferiste hacer trampa e ir por el camino fácil, ¿cierto? Pero un día, uno extraño, vas a desear que esos años de felicidad se transformen. Te gustaría haber llorado más, haber admitido en voz alta que estabas aterrado, haber preguntado qué pasaría y que, por una vez, te hubiesen contestado con la verdad. Un "no sé" bastaba. No debemos pretender que somos unos sabelotodos y que nada se nos escapa, porque todo se nos escapa.
Y yo me quedo aquí, siendo incapaz de meterme en la cabeza y en el corazón muchas cosas, siendo consciente de que el tiempo no puede volverse atrás. En todo caso, si eso fuera posible, sería otra persona, una mucho más sabia tal vez. Por suerte, me gusta aprender y adoro los desafíos, así que, de momento, odio y amo ser tan ignorante.

Hace más de 2 años

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#19

Finalmente llegó el día. EL día. Su cumpleaños, pero no se refería al aniversario de su nacimiento, sino a la vez en la que había vuelto de entre los muertos.
Pensó que era maravilloso, que habían sido los cinco años más preciosos de su vida, pero casi fue como un razonamiento automático. En cuanto las palabras resonaron en su mente, supo que eran incorrectas. Si se alegraba por estar más viva que nunca, eso significaba que antes estaba muerta y que todo había sido un error del destino.
Quiso decir gracias, ¿mas por qué? ¿Qué había para agradecer? ¿Con quién iba a estar enojada si su situación fuese diferente? ¿A quién le echaría la culpa? No, eso no podía estar bien y, finalmente, lo entendió. No habían importado todas esas veces en las que le habían dado consejos, pues esa sensación tenía que venir de ella, y eso era lo que tanto le costaba.
Quizás, su cerebro atrapó a su alma en un momento de debilidad durante la madrugada, cuando las ideas fluyen libres sin el peso de las preocupaciones de todo el día, cuando el sueño vence a todas las distracciones y comienza a volar por diferentes mundos sin pedir permiso. Puede ser. ¿Quién sabe? Ella no sabe qué sucedió, pero está agradecida porque, por una vez en su vida, no tiene nada por lo que dar gracias o, mejor dicho, apreciaba todo, tanto lo bueno como lo malo.

Hace más de 2 años

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